В Запорожье судьбы людей с редкими заболеваниями показали на фотовыставке (ФОТО)

В регионе зарегистрировано больше тысячи пациентов с Орфанными заболеваниями.

В Запорожье открылась фотовыставка «Редкое право жить», посвященная судьбам детей, больным Орфанные (редкие) заболевания, при поддержке Департамента здравоохранения обладминистрации.

По данным Департамента, в Запорожье зарегистрировано около 1100 пациентов с Орфанными заболеваниями. Самые распространенные из них - гемофилия, муковисцидоз, фенилкетонурия, болезнь Гоше и др.

Организаторы выставки - Украинский фонд «Здоровье» и ГС "Орфанные заболевания Украины" - стремятся привлечь внимание парламентариев, чиновников, журналистов и вообще общества к судьбе людей, преимущественно детей. Кроме того, на выставке можно узнать, куда именно больные могут обращаться за помощью, пообщаться с такими же больными и с представителями общественных организаций пациентов. Еще одна цель, которую преследуют организаторы выставки - содействовать распространению информации о правах пациентов и современные профилактические, диагностические, лечебные методы по орфанных заболеваний среди медиков.

foto (2)
foto (2)

Выставка состоит из фотоисторий 18-ти семей, в которых есть или были больные редкие болезни. В 2013 и 2014 годах фотограф Геннадий Минченко встречался с людьми, которые страдают Орфанные заболевания, в разных уголках Украины, побывал в их семьях, проживая рядом с ними обычные будни, удачно отразил в своих фотографиях.

foto (1) В Запорожье судьбы людей с редкими заболеваниями показали на фотовыставке (ФОТО) (фото) - фото 2 foto (3)

Запорожье стало четвертым городом, где проходит выставка в рамках просветительской акции - Всеукраинского тура выставки «Редкое право жить». Выставка уже экспонировалась в Киеве, Полтаве, Сумах и теперь в Запорожье.

Экспозиция развернута в выставочном зале Запорожской организации Национального союза художников Украины и продлится до 21 июня по адресу: бул. Центральный, 3.

Справка:

Орфанные болезни - это редкие заболевания, частота которых в большинстве стран мира не превышает одного случая на две тысячи человек. Это наследственные нарушения обмена веществ, редкие формы онкологических и онкогематологических заболеваний, редкие инфекционные поражения, аутоиммунные процессы. 80% редких заболеваний обусловлены генетическими причинами. Количество этих болезней в мире достигает 8000.

Запорожье фото выставка болезнь заболевание
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Оцените первым
(0 оценок)
Пока еще никто не оценил
Пока никто не рекомендует
Авторизируйтесь ,
чтобы оценить и порекомендовать

Комментарии

Новости компаний
Кто не любит пузырьки? Маленькие, большие, цветные, дымовые!Друг за другом - паучком , затанцуют гапачком! Comik-Funny-Bubble Шоу - это большое яркое магическое представление с мыльными пузырями и веселой интерактивной программой. Множество необычных фокусов с прозрачными гигантами,танцующие мыльные шлейфы и огромные пузыри в человеческий рост... а может даже и больше! Это фейерверк эмоций и незабываемых впечатлений. Дети до 5-ти лет бесплатно с сопровожде...
Общество
В Запорожской области за минувшие сутки выявили 180 новых случаев заражения коронавирусом. Среди заболевших 6 детей и 24 медицинских работника. Всего в области  7972 подтвержденных случая. Об этом говорится в сообщении лабораторного центра МОЗ.  По данным вирусологов, больше всего больных выявили в Запорожье (+90), Энергодаре (+20), Бердянске (+11), Мелитополе (+11), Токмакском районе (+14), Пологовском (+13).  Выздоровевших нет.  Продолжают лечиться 6005,...
Обновляется
Сегодня, 25 октября, в Украине проходят местные выборы. В Запорожской области создано 1104 избирательных комиссий. Все открылись вовремя.  Для охраны документации на избирательных участках и обеспечения общественного порядка сегодня будет задействовано 6286 правоохранителей (в том числе 2478 сотрудников полиции, более 1428 работников ГСЧС, 716 военных Национальной гвардии Украины, 547 военных Государственной пограничной службы и 117 курсантов высших учебны...
Происшествия
23 октября в Пологовское отделение полиции поступило сообщение от доверенного лица одного из кандидатов в мэры Полог. По информации заявителя, на одном из избирательных участков наблюдатели от другого кандидата в мэры Полог подделали 10 заявлений для голосования на дому.  Об этом сообщают в облуправлении полиции. В полиции открыли уголовное производство по факту подделки документов (ч.4 ст.358 УК Украины). Максимальное наказание по этой статье - ограничени...
Происшествия
Инцидент произошел сегодня, 24 октября, около 11 утра в Энергодаре на улице Молодежной. Бригада строителей во время проведения ремонтных работ на улице нашла гранату Ф1. Об этом сообщили в пресс-службе областной Нацполиции, передает 061. На место происшествия выехали, взрывотехники, следователи, спасатели. Во время работы взрывотехников всю прилегающие территорию освободили и оттеснили людей из зоны опасности. После тщательного обследования территории гран...
Новости компаний
«Датагруп» одержала победу в номинации «Лучший интернет-провайдер 2020 года» по результатам независимого рейтингового исследования «Украинская народная премия», в котором приняли участие более 140 000 потребителей. «Наша компания является признанным лидером по предоставлению телеком-услуг для крупного бизнеса. Однако мы прилагаем немалые усилия, чтобы быть лучшим оператором и для наших розничных потребителей. И сегодня могу с гордостью констатировать, что...
Общество
На заседании областной депутатской комиссии по вопросам бюджета согласовали распределение 25 миллионов гривен госсубвенции на создание кислородных коек в больницах, где проходят лечение коронавирусной болезни. Об этом сообщают в пресс-службе облбольницы, передает 061. Из выделенных 25 миллионов гривен, 21 миллион - направят на проекты и обустройство кислородопроводов в тех больницах области, где их еще нет. Это Запорожская областная больница, 6-я горбольни...
Общество
Запорожский апелляционный суд признал невиновной жительницу села Нововасильевка Бердянского района, которая за прилавком магазина работала без маски. Женщине удалось оспорить штраф и доказать, что она сняла маску во время обеденного перерыва. Об этом сообщили в пресс-службе суда, передает 061. Сам инцидент произошел в августе этого года в селе Нововасильевке на Бердянщине. Правоохранители в протоколе указали, что владелица магазина «Закрома» находилась в м...
Общество
В Украине стартовало новое телевизионное шоу "Холостячка", в котором 16 парней борются за сердце популярной актрисы Ксении Мишиной. Среди участников проекта - 29-летний спортсмен из Запорожья Артем Шепель.  Первый выпуск "Холостячки" вышел в эфир 23 октября на телеканале СТБ. Артем Шепель занимается спортом с 5 лет и все свободное время посвящает любимому делу. Он является мастером спорта и двукратным победителем кубка мира по смешанным единоборствам. Сейч...