В Запорожье судьбы людей с редкими заболеваниями показали на фотовыставке (ФОТО)

В регионе зарегистрировано больше тысячи пациентов с Орфанными заболеваниями.

В Запорожье открылась фотовыставка «Редкое право жить», посвященная судьбам детей, больным Орфанные (редкие) заболевания, при поддержке Департамента здравоохранения обладминистрации.

По данным Департамента, в Запорожье зарегистрировано около 1100 пациентов с Орфанными заболеваниями. Самые распространенные из них - гемофилия, муковисцидоз, фенилкетонурия, болезнь Гоше и др.

Организаторы выставки - Украинский фонд «Здоровье» и ГС "Орфанные заболевания Украины" - стремятся привлечь внимание парламентариев, чиновников, журналистов и вообще общества к судьбе людей, преимущественно детей. Кроме того, на выставке можно узнать, куда именно больные могут обращаться за помощью, пообщаться с такими же больными и с представителями общественных организаций пациентов. Еще одна цель, которую преследуют организаторы выставки - содействовать распространению информации о правах пациентов и современные профилактические, диагностические, лечебные методы по орфанных заболеваний среди медиков.

foto (2)

Выставка состоит из фотоисторий 18-ти семей, в которых есть или были больные редкие болезни. В 2013 и 2014 годах фотограф Геннадий Минченко встречался с людьми, которые страдают Орфанные заболевания, в разных уголках Украины, побывал в их семьях, проживая рядом с ними обычные будни, удачно отразил в своих фотографиях.

foto (1) В Запорожье судьбы людей с редкими заболеваниями показали на фотовыставке (ФОТО) (фото) - фото 2 foto (3)

Запорожье стало четвертым городом, где проходит выставка в рамках просветительской акции - Всеукраинского тура выставки «Редкое право жить». Выставка уже экспонировалась в Киеве, Полтаве, Сумах и теперь в Запорожье.

Экспозиция развернута в выставочном зале Запорожской организации Национального союза художников Украины и продлится до 21 июня по адресу: бул. Центральный, 3.

Справка:

Орфанные болезни - это редкие заболевания, частота которых в большинстве стран мира не превышает одного случая на две тысячи человек. Это наследственные нарушения обмена веществ, редкие формы онкологических и онкогематологических заболеваний, редкие инфекционные поражения, аутоиммунные процессы. 80% редких заболеваний обусловлены генетическими причинами. Количество этих болезней в мире достигает 8000.

Запорожье фото выставка болезнь заболевание
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Актуальность
(0 оценок)
Автор
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Происшествия
Вчера неизвестные совершили нападение на запорожского общественника, главу городской организации партии «ДемАльянс» Сергея Лукина. Об этом говорится в заявлении на странице запорожской организации «ДемАльянса». В партии считают, что нападение связано с общественно-политической деятельностью Сергея Лукина. «Мы требуем от правоохранительных органов приложить максимальные усилия для установления обстоятельств нападения и привлечения виновных лиц к уголовной о...
Общество
Сегодня, 22 сентября, в Запорожье провели женский велопарад. В необычной акции приняли участие около сотни людей. Об этом сообщает сайт Depo.Запоріжжя. Несколько десятков участников велопарада, преимущественно, женщины, собрались на площади Запорожской. Здесь красиво одетые велосипедистки сделали множество «селфи» на фоне веселых фотозон, а также провели танцевальную разминку. ФОТО: Depo.Запоріжжя После этого участники пробега колонной направились от площа...
Происшествия
Сегодня ночью в Запорожье на Набережной магистрали произошло смертельное ДТП. Об этом сообщают в областном управлении ГСЧС. Как сообщается. водитель автомобиля «Рено Логан» около 4 часов ночи в районе центрального пляжа совершил боковое столкновение с деревом. В результате ДТП 21-летний водитель погиб на месте. ФОТО: «Форпост» На место происшествия прибыли спасатели, с помощью гидроинструмента они изъяли тело погибшего парня из покореженной машины. На мест...
Происшествия
19 сентября во время патрулирования сотрудники сектора водной полиции Бердянского отдела полиции и специалисты местного рыбоохранного патруля обнаружили промысловое судно, которое занималось отловом рыбы. Об этом сообщают в областном управлении полиции. С борта правоохранители изъяли более 220 кг рыбы, почти половина из изъятого – рыба недопустимо малых размеров – так называемый «молодняк». В отношении нарушителя составили протокол об административном прав...
главная тема недели
В пятницу, 21 сентября, Верховная Рада Украины приняла к рассмотрению законопроект о государственном бюджете на 2019 год. Согласно регламенту Рады, до 1 октября текущего года народные депутаты будут подавать свои предложения к документу, и до 15 октября их рассмотрит главный комитет. Верховная Рада должна утвердить в первом чтении проект госбюджета до 20 октября. Споры вокруг основополагающего экономического документа страны традиционно бывают бурными, а в...
Общество
Распоряжение о временном переводе судей подписано и втупило в силу. В списке тех, кого президент отправил в командировку, есть и представитель Запорожской области. Об этом 061 сообщает, со ссылкой на пресс-службу президента. Судья Черниговского районного суда Анна Проценко отправлена на работу в Орджоникидзевский районный суд Запорожья. Ранее 061 писал о том, что Петр Порошенко отправлял в долгосрочные командировки служителей Фемиды. С чем связаны кадровые...
Общество
Учитель информатики и инклюзии Запорожской специальной общеобразовательной школы-интерната «Джерело» Александр Жук вошел в ТОП-10 лучших учителей Украины по версии Global Teacher Prize Ukraine. Эту премию ежегодно получают лучшие педагоги со всего мира за весомый вклад в профессию. Об этом сообщают в пресс-службе ОГА. Как уже писал 061, на предыдущем этапе в ТОП-50 лучших учителей страны вошли трое педагогов из Запорожской области. В этом году на Global Te...
Происшествия
Бывший директор лицея, который на должности незаконно отдал студенческое общежитие частному предприятию, оказался на скамье подсудимых. Об этом сообщают в областной прокуратуре. Запорожская местная прокуратура №1 направила в Заводской районный суд обвинительный акт в отношении этого человека. Как уже писал 061, бывший руководитель учебного заведения в 2008-м году незаконно сделал дополнительное соглашение к инвестиционному договору, заключенном между лицее...
Общество
061 подводит итоги пятницы, 21 сентября, в Запорожье и области Под Запорожьем в шахте погиб горняк: это второй случай за месяц.В Запорожской области грузовик столкнулся с мопедом: водитель – в больнице, пассажир погиб. В Запорожье снесли один из старейших домов. В Запорожье на медали для ветеранов потратят в 15 раз больше, чем на подарки. Также в Запорожье до конца года появятся 200 камер уличного наблюдения. Подруга начальника городского управления органи...