В Запорожье судьбы людей с редкими заболеваниями показали на фотовыставке (ФОТО)

В регионе зарегистрировано больше тысячи пациентов с Орфанными заболеваниями.

В Запорожье открылась фотовыставка «Редкое право жить», посвященная судьбам детей, больным Орфанные (редкие) заболевания, при поддержке Департамента здравоохранения обладминистрации.

По данным Департамента, в Запорожье зарегистрировано около 1100 пациентов с Орфанными заболеваниями. Самые распространенные из них - гемофилия, муковисцидоз, фенилкетонурия, болезнь Гоше и др.

Организаторы выставки - Украинский фонд «Здоровье» и ГС "Орфанные заболевания Украины" - стремятся привлечь внимание парламентариев, чиновников, журналистов и вообще общества к судьбе людей, преимущественно детей. Кроме того, на выставке можно узнать, куда именно больные могут обращаться за помощью, пообщаться с такими же больными и с представителями общественных организаций пациентов. Еще одна цель, которую преследуют организаторы выставки - содействовать распространению информации о правах пациентов и современные профилактические, диагностические, лечебные методы по орфанных заболеваний среди медиков.

foto (2)

Выставка состоит из фотоисторий 18-ти семей, в которых есть или были больные редкие болезни. В 2013 и 2014 годах фотограф Геннадий Минченко встречался с людьми, которые страдают Орфанные заболевания, в разных уголках Украины, побывал в их семьях, проживая рядом с ними обычные будни, удачно отразил в своих фотографиях.

Запорожье стало четвертым городом, где проходит выставка в рамках просветительской акции - Всеукраинского тура выставки «Редкое право жить». Выставка уже экспонировалась в Киеве, Полтаве, Сумах и теперь в Запорожье.

Экспозиция развернута в выставочном зале Запорожской организации Национального союза художников Украины и продлится до 21 июня по адресу: бул. Центральный, 3.

Справка:

Орфанные болезни - это редкие заболевания, частота которых в большинстве стран мира не превышает одного случая на две тысячи человек. Это наследственные нарушения обмена веществ, редкие формы онкологических и онкогематологических заболеваний, редкие инфекционные поражения, аутоиммунные процессы. 80% редких заболеваний обусловлены генетическими причинами. Количество этих болезней в мире достигает 8000.