История “МуВика” Алисы: как жить с пластилином в легких - 061.ua

История “МуВика” Алисы: как жить с пластилином в легких

Алисе уже почти 12 лет. Она живет в Запорожье, любит заниматься гимнастикой, смотреть фильмы и гулять с друзьями. Иногда она с подругой Дашей играет в догонялки. Правда, догонялки совершенно недогоняемые: девочкам нельзя приближаться друг к другу - разве что на улице и не больше, чем на метр. У них сложное генетическое заболевание - муковисцидоз.

У людей с муковисцидозом очень густая мокрота. Мокрота есть у всех, но вот у МуВиков (как ласково называют детей с муковисцидозом) эта слизь очень густая и скапливается в легких. Мокрота МуВиков, которую они откашливают, очень похожа на пластилин. Чтобы сделать ее менее вязкой, они пьют ферменты. Слизь скапливается не только в легких, но и в других органах, так как все работает в связке: не срабатывает поджелудочная, а из-за этого перестает работать и печень.

Других людей МуВики не могут заразить - только друг друга.  Если один из них чихнет, он может “поделиться” своей флорой. Обычные люди ее не могут подхватить, а МуВики могут только за ручку взяться, и уже инфицировать друг друга.

Даша и Алиса видятся редко, но когда получается, бегут друг к другу, а потом останавливаются в метре: “Привет”.  У Алисы стафилококк и во время последних анализов сеялся грибок аспергилл. У Даши - стафилококк и синегнойная палочка. Им категорически нельзя друг к другу.

У МуВиков до такой степени мутирует инфекция, что если они заразят друг друга, придется долго лечиться - иногда это занимает год. При этом стоимость специального антибиотика может достигать 60 тысяч гривен в месяц.

Наталья Онуфриева - мама Алисы - рассказывает, что им повезло рано узнать диагноз.

Соленый лоб

Родилась Алиса замечательным толстеньким младенцем - 4100 грамм. У многих проблемы начинаются прямо в роддоме, но не в случае Натальи. Сперва малышка ела, плакала и спала - как и все человеческие младенцы. У девочки был свой запас жирка, но она все равно немного похудела - врачи говорили, что это нормально.

Педиатр сказала: “Мамочка, это ваш первый ребенок - успокойтесь”. Ненадолго успокоились.

“В принципе, да, - говорит Наталья - 29 лет, первый ребенок, мама, закончившая биофак, может придумать чего-нибудь лишнего”.

А потом все пошло под откос: вес ребенок не набирал, хотя кушал очень много. Уже тогда была классическая для муковисцидоза картина: жирный стул и соленый лоб. Алиса постоянно плакала, потому что была голодной - ничего не усваивалось.

Когда девочке исполнились месяц и неделя, у нее резко поднялась температура, Наталья с мужем вызвали скорую - испугались. Так начался путь к диагнозу: сначала ставили бронхит, потом ротовирус, а потом заведующая отделением детской больницы на Бабурке посмотрела на ребенка и посоветовала сдать потовые пробы. Оттуда Алису направили в пульмонологию Детской областной клинической больницы - к Татьяне Ивановне Окул. Алисе исполнилось два месяца.

“Это везение считается. Потому что чем раньше диагностировали, тем лучше. Учитывая, как у нее начиналось: мы родились 4100 грамм, а в два месяца весили 3700. Выписались из больницы в пять месяцев с весом 3900 грамм. А потом потихоньку начали набирать. Чудом не реанимация. Вовремя попали”, - вспоминает Наталья.

Сейчас Алиса спокойная, задумчивая розовощекая девочка. Единственное, что отличает ее от сверстников - потребность в четком графике из-за ежедневных ингаляций и специальной зарядки.

Расписание как способ выжить

Несмотря на то, что школа возле дома, Алиса просыпается в 6 утра: ингалируется, работает на тренажере, делает зарядку, а затем собирается на уроки. В день она выполняет от трех до семи ингаляций.

Обычного стационарного ингалятора хватает на 3-4 года. После тяжелой болезни, инфекции необходимо менять расходные материалы: маску и мундштук - то, что взаимодействует со слизистой.

На экстренный случай, если нужно куда-то уехать, в семье есть и портативный ингалятор. Наталья приносит показать его нам: в специальном кейсе, завернутый в платочек.

Этот ингалятор - большая ценность. Благодаря ему Алиса смогла съездить по туристической программе “Клубок” в Карпаты.

“Когда Алисе было 4 года, я ей, конечно же, ничего не объясняла: ей насыпали горсточку таблеток, говорили “ковть”, и все.  А сейчас если не объяснять и не объяснять достаточно реалистично, она не будет понимать, зачем это, - серьезнее, чем прежде, говорит Наталья. - Я ей и так все время говорю: “Тебе уже почти 12 лет. Через 5 лет в институт, а ты захочешь в другой город или замуж выйдешь. Мама что, будет бегать, напоминать и контролировать?”. Она должна сама все делать и не стесняться этого. А если попадет в такое окружение, в котором будет стесняться, значит, это неподходящее окружение - надо менять. Страшно их отпускать. Я эти Карпаты еле пережила, честно вам скажу. Отправляла ее с человеком, которого знаю, прочитав ей 245 лекций. Но все равно переживала. Там же много не надо: один день пропуска ничего не даст, а 3-4 дня скажутся обострением”.

Семье с первого класса повезло с учительницей. Сперва в школе очень испугались: когда семья подала документы, маме звонили школьный психолог, завуч, директор, классный руководитель. В школе не понимали, с чем они будут иметь дело, но Наталья всех успокоила. Благодаря учительнице никто в классе не заострял внимание на Алисиных чихах, кашлях - потому что сама учительница никогда не заостряла внимание.

В марте, когда Алиса лежала в больнице, в классе случилась информационная революция: так как дети стали старше, они пошли в интернет и узнали, что такое муковисцидоз. Затем дети прибежали с большими глазами в школу и чуть ли не начали собирать Алисе деньги на лечение.

Но учительница все объяснила, и к тому времени, когда Алиса вернулась, волна утихла.

“Дело в том, что в Украине очень печальная статистика: до 18 лет у нас из десяти человек с муковисцидозом доживает один, а до 30 - уже, наверное, один из ста, - объясняет сотрудница фонда “Счастливый ребенок” Ольга Мочернюк. - Если мы смотрим статистику Европы, то средняя продолжительность жизни 40-50 лет.

Потому что у них есть трансплантация - то, чего у нас нет. У них есть и обученные кинезотерапевты - у нас этих специалистов нет вообще. Нет человека, который и с ребенком позанимается, и заодно научит маму. Мы учимся по YouTube, по видео, которые снимали такие же мамочки. К нам приезжал очень хороший французский кинезотерапевт Hughes Gauchez, мы привозили к нему своих деток. Он прикасается к ребенку на выдохе и ощущает, в какой части легкого мокрота. Дает рекомендации, какое конкретно упражнение нужно сделать, чтобы максимально эффективно вывести мокроту из легких. Это то, чего мы по YouTube не научимся никогда в жизни”.

На данный момент муковисцидоз вылечить невозможно. Но до какого-то времени организм можно поддерживать в нормальном состоянии - пока справляются антибиотики и лекарства. Сколько проживет больной муковисцидозом, зависит еще и от того, насколько усердно человек тренируется, выполняет все предписания.

Пока стараются все: и мама, и папа, и Алиса. Девочка мечтает стать ветеринаром или директором зоопарка - чтобы можно было иметь неограниченный доступ к животным, которых Алиса безумно любит. У нее нет ни собаки, ни кошки, ни даже цветов (разве что на гардинах и обоях) - только попугай на кухне. Другие животные в квартире могут спровоцировать дополнительную нагрузку на легкие.

Родители следят, чтобы в доме всегда были запасы лекарств. Запасы Онуфриевых хранятся под диваном:

“Мы всегда, живя в нашем государстве, без запаса на 3-4 месяца, чувствуем себя немножечко раздетыми”, - говорит Наталья.

Стоимость лекарств на этом фото составляет примерно 120 - 150 тысяч. Здесь не все препараты базовые, есть и поддерживающие.

Сейчас Наталья уже относительно спокойно рассказывает о первых месяцах жизни дочери, иногда даже смеясь. Но к такому принятию был долгий путь:

“Я бы не сказала, что мне сильно тогда объясняли, как жить нам и ребенку с таким диагнозом. Потому что первые месяца два мы боролись: нам было не до объяснений. Общую информацию я в интернете прочитала. Но интернет - это, конечно, пагубная вещь, и надо уметь им пользоваться. Потому что сначала выскакивает самое страшное, вообще без оптимистичных прогнозов”, - вспоминает Наталья.

Потом, конечно, она начала просеивать информацию, поняла, что шансы есть. После этого у нее с врачом уже был диалог, а не утешение:

“Моей службой поддержки был муж, который “поднимал” меня с пола. Доктор не обязан успокаивать... Доктор объяснила достаточно правильно и честно. Она, конечно же, не должна сидеть и держать меня за руку, когда у нее полное отделение больных. А то, что, конечно, было бы неплохо иметь такую штатную единицу как психолог… Наверное, когда-то будет. Наверное, какая-то мама, когда будет слышать такие слова, не будет по стенке сползать, а кто-то ее поддержит”.

Пять лет Онуфриевы сами справлялись и с болезнью, и со стоимостью лекарств. Пока ребенок маленький, справляться проще: дозировки намного меньше. Когда Алисе исполнилось 5 лет, ресурсы семьи исчерпались - пришлось обратиться в фонд. Было страшно и неловко, но других вариантов не было:

“Это и сейчас все равно очень необычно, а первые разы это было просто поразительно, удивительно и такое чувство, что так не бывает. Ты приходишь в фонд и слышишь: “Мы рады вам помочь, мы рады вас поддержать”. Ругают, если стесняешься лишний раз обратиться”, - смеется Наталья.

Другим мамочкам, которые услышали диагноз ребенка и не знают, что делать, Наталья советует в первую очередь выплакаться, а затем собраться и не отчаиваться, не замыкаться: если не хватает денег на лечение, то всегда можно обратиться за помощью, как в фонд, так и в онлайн-сообщество родителей “МуВиков”.

Главное - ни в коем случае не искать виноватых. Потому что никто не виноват.

В Украине один ребенок из 2300 рождается с муковисцидозом. Частота носителей гена муковисцидоза - 3-4%. Всего на земном шаре около 275 млн людей-носителей этого гена.

«Программа помощи больным муковисцидозом имени Виктории Бутенко» работает в запорожском фонде “Счастливый ребенок” с 2012 года. За это время помощь получили около 70 взрослых и детей с муковисцидозом на общую сумму около 4 млн гривен. Фонд помогает оплатить обследования, купить жизненно важные препараты, специализированное питание, оборудование и витамины. Бывают ситуации, когда необходимых препаратов и оборудования нет в Украине - тогда фонд пытается достать все необходимое из-за рубежа, с помощью волонтеров.

Алисе Онуфриевой фонд помогает с 2013 года. Семья до последнего пытается справляться своими силами и обращается за помощью только в экстренные моменты, когда денег взять негде. За все это время фонд «Счастливый ребенок» помог Алисе на 345 тысяч гривен.

К сожалению, у Алисы с возрастом добавляются и диагнозы. Для обследований, своевременного и полноценного лечения требуются всё большие суммы. Сейчас, семье Алисы каждый месяц необходима помощь в размере около 10 тысяч гривен.

Если вы хотите и можете помочь, это можно сделать на сайте фонда.

Если вы сейчас в похожей ситуации и вам нужна помощь, вы можете изучить информацию на сайте http://deti.zp.ua/, позвонить по телефонам : +38(061)701-57-57; +38(050)452-03-92, задать любые вопросы на электронную почту info@deti.zp.ua

запорожье муковисцидоз мувики фонд болезнь ребенок дети
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
12 очень хорошо
Актуальность
12
(1 оценка)
Автор
12
(1 оценка)
Изложение
12
(1 оценка)
Я рекомендую
1 человек рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
Митрополит УПЦ (МП) Запорожский и Мелитопольский Лука обратился к Вселенскому патриарху Варфоломею накануне запланированного на 15 декабря Объединительного собора представителей украинских православных церквей. Данный собор, на котором его участникам предстоит выбрать предстоятеля православной церкви в Украине, Лука в обращении назвал «разбойничьим». В обращении митрополит заявляет о - наступлении «униатов» на православие, - о том, что сторонники Томоса пр...
Происшествия
Сегодня, 11 декабря, в Запорожье на дамбе столкнулись два легковых авто. Об этом сообщает пресс-служба патрульной полиции. 47-летний водитель автомобиля "Daewoo" при изменении направления движения не убедился в безопасности маневра, из-за чего и столкнулся с автомобилем "Suzuki sx-4", за рулем которого был 73-летний водитель.  Затем 52-летний водитель микроавтобуса "Mercedes-benz 310d" (не маршрутка) во время объезда "Suzuki" не выдержал нужный боковой инт...
Происшествия
13 декабря с 9:00 до 19:00 запланирован ремонт водопровода по улице Днепровское шоссе. Из-за этого без воды останутся сразу два десятка улиц, сообщают в КП «Водоканал». Без холодной воды 13 декабря останутся: Днепровское шоссе, 24 — 64;Доватора;Славутича;Тычины;Ульяны Громовой;Стасова;Рабочая;Трансформаторников;Ивана Сирко;Михаила Грушевского;Леонтовича;Миргородская;Ученическая;Алма-Атинская;Никитина;Метрополитеновская;Инструментальная;Трипольская;проулкиБ...
Культура
Исследование найденных турецких кораблей XVII столетия будет проходить в рамках проекта «Борисфен». Запорожские археологи планируют привлечь студентов украинских вузов, а также своих зарубежных коллег. Фотографии судов, которые будут исследованы, опубликовал на своей странице в Facebook известный запорожский археолог, кандидат исторических наук Дмитрия Кобалия. «Сшить такие планы было не просто. Именно поэтому я пригласил в экспедицию высококлассных подво...
Власть
Коммунальное предприятие областного совета приобрело два пикапа Ford Ranger за 2 миллиона гривен. Об этом пишет сайт «Наші гроші». КП «Автохозяйство» 7 декабря по результатам тендера заказало ООО «Авто-импульс» два легковых автомобиля общей стоимостью 2 миллиона гривен. Коммунальшики приобретут два пикапа Ford Ranger в комплектации limited: автоматическая коробка передач, 6 подушек безопасности, круиз-контроль, климат-контроль, камера заднего вида, передни...
Власть
В следующую среду, 19 декабря, состоится 35-я сессия Запорожского городского совета, на которой должны будут принять бюджет города на следующий год. Об этом 061 стало известно из распоряжения городского головы. На сессии должны будут принять бюджет на 2019 год, а также рассмотреть вопросы о наблюдательном совете для концерна "Городские тепловые сети", контрольной комиссии для "Коммунтрансэкологии", принять в коммунальную собственность несколько остановок и...
Общество
Президент Украины наградил орденом «За заслуги» III степени члена правления Запорожского областного общества «Просвіта», общественного активиста Константина Лямцева. Соответствующий указ опубликован на сайте Администрации президента. Запорожца наградили «за весомый личный вклад в развитие национальной культуры и искусства, многолетнюю просветительскую деятельность и по случаю 150-летия общества «Просвіта». В частности, благодаря Константину Лямцеву в сентя...
Общество
На акватории Черного и Азовского морей объявлено штормовое предупреждение. Об этом сообщает пресс-служба ГСЧС. Сегодня днем и ночью 12 декабря порывы ветра на Черном море будут достигать 25-28 м/с, а высота волн 30-50 дм. На Азовском море ветер достигнет 25-28 м/с, высота волн 13-15 дм, в открытой части моря 15-20 дм. Как ранее сообщал 061, из-за неблагоприятных погодных условий вчера были отменены рейсы Киев-Запорожье.  Читайте также: Форма по размеру и...
Общество
В 55-ю отдельную артбригаду «Запорожская Сечь» прибыли резервисты первой очереди. Об этом сообщили в пресс-службе воинской части. Роман Гилев, 5 сентября 2014 года прошел боевое крещение на Мариупольском направлении. Отслужил, ушел на «дембель» и вот сейчас он снова в части. - В 2014-м учили три недели и бросили в бой. Я всегда был активным в общественной плане, поэтому, когда началась война на Востоке, сразу начал искать варианты, как попасть в ряды защит...