История “МуВика” Алисы: как жить с пластилином в легких - 061.ua

История “МуВика” Алисы: как жить с пластилином в легких

Алисе уже почти 12 лет. Она живет в Запорожье, любит заниматься гимнастикой, смотреть фильмы и гулять с друзьями. Иногда она с подругой Дашей играет в догонялки. Правда, догонялки совершенно недогоняемые: девочкам нельзя приближаться друг к другу - разве что на улице и не больше, чем на метр. У них сложное генетическое заболевание - муковисцидоз.

У людей с муковисцидозом очень густая мокрота. Мокрота есть у всех, но вот у МуВиков (как ласково называют детей с муковисцидозом) эта слизь очень густая и скапливается в легких. Мокрота МуВиков, которую они откашливают, очень похожа на пластилин. Чтобы сделать ее менее вязкой, они пьют ферменты. Слизь скапливается не только в легких, но и в других органах, так как все работает в связке: не срабатывает поджелудочная, а из-за этого перестает работать и печень.

Других людей МуВики не могут заразить - только друг друга.  Если один из них чихнет, он может “поделиться” своей флорой. Обычные люди ее не могут подхватить, а МуВики могут только за ручку взяться, и уже инфицировать друг друга.

Даша и Алиса видятся редко, но когда получается, бегут друг к другу, а потом останавливаются в метре: “Привет”.  У Алисы стафилококк и во время последних анализов сеялся грибок аспергилл. У Даши - стафилококк и синегнойная палочка. Им категорически нельзя друг к другу.

У МуВиков до такой степени мутирует инфекция, что если они заразят друг друга, придется долго лечиться - иногда это занимает год. При этом стоимость специального антибиотика может достигать 60 тысяч гривен в месяц.

Наталья Онуфриева - мама Алисы - рассказывает, что им повезло рано узнать диагноз.

Соленый лоб

Родилась Алиса замечательным толстеньким младенцем - 4100 грамм. У многих проблемы начинаются прямо в роддоме, но не в случае Натальи. Сперва малышка ела, плакала и спала - как и все человеческие младенцы. У девочки был свой запас жирка, но она все равно немного похудела - врачи говорили, что это нормально.

Педиатр сказала: “Мамочка, это ваш первый ребенок - успокойтесь”. Ненадолго успокоились.

“В принципе, да, - говорит Наталья - 29 лет, первый ребенок, мама, закончившая биофак, может придумать чего-нибудь лишнего”.

А потом все пошло под откос: вес ребенок не набирал, хотя кушал очень много. Уже тогда была классическая для муковисцидоза картина: жирный стул и соленый лоб. Алиса постоянно плакала, потому что была голодной - ничего не усваивалось.

Когда девочке исполнились месяц и неделя, у нее резко поднялась температура, Наталья с мужем вызвали скорую - испугались. Так начался путь к диагнозу: сначала ставили бронхит, потом ротовирус, а потом заведующая отделением детской больницы на Бабурке посмотрела на ребенка и посоветовала сдать потовые пробы. Оттуда Алису направили в пульмонологию Детской областной клинической больницы - к Татьяне Ивановне Окул. Алисе исполнилось два месяца.

“Это везение считается. Потому что чем раньше диагностировали, тем лучше. Учитывая, как у нее начиналось: мы родились 4100 грамм, а в два месяца весили 3700. Выписались из больницы в пять месяцев с весом 3900 грамм. А потом потихоньку начали набирать. Чудом не реанимация. Вовремя попали”, - вспоминает Наталья.

Сейчас Алиса спокойная, задумчивая розовощекая девочка. Единственное, что отличает ее от сверстников - потребность в четком графике из-за ежедневных ингаляций и специальной зарядки.

Расписание как способ выжить

Несмотря на то, что школа возле дома, Алиса просыпается в 6 утра: ингалируется, работает на тренажере, делает зарядку, а затем собирается на уроки. В день она выполняет от трех до семи ингаляций.

Обычного стационарного ингалятора хватает на 3-4 года. После тяжелой болезни, инфекции необходимо менять расходные материалы: маску и мундштук - то, что взаимодействует со слизистой.

На экстренный случай, если нужно куда-то уехать, в семье есть и портативный ингалятор. Наталья приносит показать его нам: в специальном кейсе, завернутый в платочек.

Этот ингалятор - большая ценность. Благодаря ему Алиса смогла съездить по туристической программе “Клубок” в Карпаты.

“Когда Алисе было 4 года, я ей, конечно же, ничего не объясняла: ей насыпали горсточку таблеток, говорили “ковть”, и все.  А сейчас если не объяснять и не объяснять достаточно реалистично, она не будет понимать, зачем это, - серьезнее, чем прежде, говорит Наталья. - Я ей и так все время говорю: “Тебе уже почти 12 лет. Через 5 лет в институт, а ты захочешь в другой город или замуж выйдешь. Мама что, будет бегать, напоминать и контролировать?”. Она должна сама все делать и не стесняться этого. А если попадет в такое окружение, в котором будет стесняться, значит, это неподходящее окружение - надо менять. Страшно их отпускать. Я эти Карпаты еле пережила, честно вам скажу. Отправляла ее с человеком, которого знаю, прочитав ей 245 лекций. Но все равно переживала. Там же много не надо: один день пропуска ничего не даст, а 3-4 дня скажутся обострением”.

Семье с первого класса повезло с учительницей. Сперва в школе очень испугались: когда семья подала документы, маме звонили школьный психолог, завуч, директор, классный руководитель. В школе не понимали, с чем они будут иметь дело, но Наталья всех успокоила. Благодаря учительнице никто в классе не заострял внимание на Алисиных чихах, кашлях - потому что сама учительница никогда не заостряла внимание.

В марте, когда Алиса лежала в больнице, в классе случилась информационная революция: так как дети стали старше, они пошли в интернет и узнали, что такое муковисцидоз. Затем дети прибежали с большими глазами в школу и чуть ли не начали собирать Алисе деньги на лечение.

Но учительница все объяснила, и к тому времени, когда Алиса вернулась, волна утихла.

“Дело в том, что в Украине очень печальная статистика: до 18 лет у нас из десяти человек с муковисцидозом доживает один, а до 30 - уже, наверное, один из ста, - объясняет сотрудница фонда “Счастливый ребенок” Ольга Мочернюк. - Если мы смотрим статистику Европы, то средняя продолжительность жизни 40-50 лет.

Потому что у них есть трансплантация - то, чего у нас нет. У них есть и обученные кинезотерапевты - у нас этих специалистов нет вообще. Нет человека, который и с ребенком позанимается, и заодно научит маму. Мы учимся по YouTube, по видео, которые снимали такие же мамочки. К нам приезжал очень хороший французский кинезотерапевт Hughes Gauchez, мы привозили к нему своих деток. Он прикасается к ребенку на выдохе и ощущает, в какой части легкого мокрота. Дает рекомендации, какое конкретно упражнение нужно сделать, чтобы максимально эффективно вывести мокроту из легких. Это то, чего мы по YouTube не научимся никогда в жизни”.

На данный момент муковисцидоз вылечить невозможно. Но до какого-то времени организм можно поддерживать в нормальном состоянии - пока справляются антибиотики и лекарства. Сколько проживет больной муковисцидозом, зависит еще и от того, насколько усердно человек тренируется, выполняет все предписания.

Пока стараются все: и мама, и папа, и Алиса. Девочка мечтает стать ветеринаром или директором зоопарка - чтобы можно было иметь неограниченный доступ к животным, которых Алиса безумно любит. У нее нет ни собаки, ни кошки, ни даже цветов (разве что на гардинах и обоях) - только попугай на кухне. Другие животные в квартире могут спровоцировать дополнительную нагрузку на легкие.

Родители следят, чтобы в доме всегда были запасы лекарств. Запасы Онуфриевых хранятся под диваном:

“Мы всегда, живя в нашем государстве, без запаса на 3-4 месяца, чувствуем себя немножечко раздетыми”, - говорит Наталья.

Стоимость лекарств на этом фото составляет примерно 120 - 150 тысяч. Здесь не все препараты базовые, есть и поддерживающие.

Сейчас Наталья уже относительно спокойно рассказывает о первых месяцах жизни дочери, иногда даже смеясь. Но к такому принятию был долгий путь:

“Я бы не сказала, что мне сильно тогда объясняли, как жить нам и ребенку с таким диагнозом. Потому что первые месяца два мы боролись: нам было не до объяснений. Общую информацию я в интернете прочитала. Но интернет - это, конечно, пагубная вещь, и надо уметь им пользоваться. Потому что сначала выскакивает самое страшное, вообще без оптимистичных прогнозов”, - вспоминает Наталья.

Потом, конечно, она начала просеивать информацию, поняла, что шансы есть. После этого у нее с врачом уже был диалог, а не утешение:

“Моей службой поддержки был муж, который “поднимал” меня с пола. Доктор не обязан успокаивать... Доктор объяснила достаточно правильно и честно. Она, конечно же, не должна сидеть и держать меня за руку, когда у нее полное отделение больных. А то, что, конечно, было бы неплохо иметь такую штатную единицу как психолог… Наверное, когда-то будет. Наверное, какая-то мама, когда будет слышать такие слова, не будет по стенке сползать, а кто-то ее поддержит”.

Пять лет Онуфриевы сами справлялись и с болезнью, и со стоимостью лекарств. Пока ребенок маленький, справляться проще: дозировки намного меньше. Когда Алисе исполнилось 5 лет, ресурсы семьи исчерпались - пришлось обратиться в фонд. Было страшно и неловко, но других вариантов не было:

“Это и сейчас все равно очень необычно, а первые разы это было просто поразительно, удивительно и такое чувство, что так не бывает. Ты приходишь в фонд и слышишь: “Мы рады вам помочь, мы рады вас поддержать”. Ругают, если стесняешься лишний раз обратиться”, - смеется Наталья.

Другим мамочкам, которые услышали диагноз ребенка и не знают, что делать, Наталья советует в первую очередь выплакаться, а затем собраться и не отчаиваться, не замыкаться: если не хватает денег на лечение, то всегда можно обратиться за помощью, как в фонд, так и в онлайн-сообщество родителей “МуВиков”.

Главное - ни в коем случае не искать виноватых. Потому что никто не виноват.

В Украине один ребенок из 2300 рождается с муковисцидозом. Частота носителей гена муковисцидоза - 3-4%. Всего на земном шаре около 275 млн людей-носителей этого гена.

«Программа помощи больным муковисцидозом имени Виктории Бутенко» работает в запорожском фонде “Счастливый ребенок” с 2012 года. За это время помощь получили около 70 взрослых и детей с муковисцидозом на общую сумму около 4 млн гривен. Фонд помогает оплатить обследования, купить жизненно важные препараты, специализированное питание, оборудование и витамины. Бывают ситуации, когда необходимых препаратов и оборудования нет в Украине - тогда фонд пытается достать все необходимое из-за рубежа, с помощью волонтеров.

Алисе Онуфриевой фонд помогает с 2013 года. Семья до последнего пытается справляться своими силами и обращается за помощью только в экстренные моменты, когда денег взять негде. За все это время фонд «Счастливый ребенок» помог Алисе на 345 тысяч гривен.

К сожалению, у Алисы с возрастом добавляются и диагнозы. Для обследований, своевременного и полноценного лечения требуются всё большие суммы. Сейчас, семье Алисы каждый месяц необходима помощь в размере около 10 тысяч гривен.

Если вы хотите и можете помочь, это можно сделать на сайте фонда.

Если вы сейчас в похожей ситуации и вам нужна помощь, вы можете изучить информацию на сайте http://deti.zp.ua/, позвонить по телефонам : +38(061)701-57-57; +38(050)452-03-92, задать любые вопросы на электронную почту [email protected]

запорожье муковисцидоз мувики фонд болезнь ребенок дети
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
12 очень хорошо
Актуальность
12
(1 оценка)
Автор
12
(1 оценка)
Изложение
12
(1 оценка)
Я рекомендую
1 человек рекомендует

Комментарии

Криминал
В Запорожье задержали злоумышленников, которые украли более 100 метров телефонного кабеля «Укртелекома». Об этом сообщают в областном управлении полиции. Сотрудники Хортицкого райотдела полиции получили сообщение от диспетчера «Укртелекома» о краже кабеля из коммуникационного колодца. Полицейские задержали злоумышленников на улице Новгородской. У них при себе был кабель и орудие преступления. Патрульные передали задержанных сотрудникам райотдела. Ворами ка...
Экология
В пятницу, 24 мая, в Запорожье на площади Фестивальной с 12:00 до 14:00 будет проходить очередная акция в защиту климата. Об этом 061 сообщили запорожские активисты движения "Fridays For Future" ("Пятницы для будущего", - англ.). По пятницам ученики по всему миру выходят из школы и идут на #ClimateStrike, чтобы призвать государство удерживать уровень потепления ниже опасного уровня в 1.5 градуса Цельсия и защищать наше будущее - украинцы также присоединили...
Общество
В воскресенье, 26 мая, в Запорожье будет проходить "Праздник безопасности", где будет живое общение с сотрудниками спасательных и аварийных служб и возможность почувствовать себя в их числе.  Об этом 061 рассказали организаторы - общественная организация "Місто можливостей". Мероприятие будет проходить на площади Маяковского с 16:00 до 19:00. Организаторы предлагают почувствовать себя супергероями: спасателем, пожарным, полицейским, врачом скорой, водолазо...
Общество
Житель Черниговской области собственноручно собрал уникальный пикап из «Запорожца», «Жигулей» и «Москвича». Об этом сообщает 061 со ссылкой на ТСН. Житель Стольного, что в Черниговской области, Александр Городиский собственноручно построил уникальный пикап по своим же чертежам из легковых авто. Кабина автомобиля – это 45-летний «Запорожец», двигателей – от «Жигули», задний мост – «Москвич». На создание автомобиля конструктор потратил около тысячи долларов...
Общество
Вооруженные люди в военной форме, которые буквально оцепили здание Мелитопольского горсовета, напугали местных жителей. Военнослужащие проверяют документы и спрашивают о цели визита в горисполком.  Корреспонденты 061 обратились в  департамент протокольной службы городского головы Мелитополя и попросили прокомментировать, что происходит. По информации ведомства, военнослужащие Мелитопольского батальона территориальной обороны проводят учебные сборы в здания...
Общество
На этих выходных, 18-19 мая, в Запорожье в фойе дворца спорта «Юность» прошла международная выставка кошек. Об этом сообщает корреспондент 061. На встречу владельцев кошек приехали профессиональные заводчики не только из Запорожья, но и из Днепра, Харькова, Мариуполя Никополя, Чугуева. Всего в выставке участвовали порядка 130 питомцев. Если для посетителей выставка кошек – просто интересное мероприятие, то для заводчиков – это серьезная оценка их животных....
Общество
Мэр Запорожья Владимир Буряк опубликовал распоряжение о созыве очередной, сороковой сессии городского совета. Документ опубликован на сайте мэрии. Заседание состоится в среду, 29 мая. В основной повестке 22 вопроса. Среди них корректировки бюджетных программ, уточнение объектов для приватизации, внедрение единой транспортной системы в городе, передача мэрии имущества «Мотор Сичи», земельные решения. 061 опубликует детальный разбор проектов решений накануне...
Политические новости
Оппозиционная Платформа — За Жизнь подвергла критике решение Владимира Зеленского по его решению обратится к HR-агентствам. В заявлении политсилы, опубликованном на официальном сайте, говорится: «Вывести Украину из политического и социально-экономического кризиса могут только политически ответственные профессионалы, а не «находки» кадровых агентств. Встреча избранного президента Владимира Зеленского с хедхантерами демонстрирует, что у него нет понимания то...
Общество
061 подводит итоги выходных, 18 и 19 мая, в Запорожье и области В субботу в Запорожье отмечали Международный день музеев. В "Музее техники" появился уникальный экспонат - форма легендарного офицера, который воевал без рук. А в другом музее провели ночную экскурсию под хиты "нулевых" - гостей угощали пряниками. Запорожский краевед рассказал историю, как местный ликеро-водочный завод выпустил воду вместо водки. Также рекомендуем почитать про ангар вместо муз...
Новости по теме
Познакомиться с будущим ребенком: как и почему волонтеры создают анкеты для запорожских сирот
Дело запорожанки, которую выгнала из квартиры майор полиции: суд отменил ордер на служебное жилье
“Главное, чтобы взрослые тоже помнили о договоре”: история о Вике и инклюзивном классе в Запорожье
Марианна с инвалидностью, которую не взяли на TV: “Лет до 14 мне вообще было пофиг, что я не хожу”
Жизнь среди руин: в Запорожской области в селе осталось двое жителей, - РЕПОРТАЖ
Запорожанка, которую выгнала из квартиры майор полиции: “Я сижу на диване - вылетает входная дверь”
Коммунальщики разбили стены в квартирах, в подъезде - "залатали" цементом: как живут запорожцы в треснувшем доме, - ФОТОРЕПОРТАЖ
Открыл в квартире галерею и переехал жить на дачу: как в Запорожье появился Barannik
Последний шаг для Оли: как запорожанка проходила химиотерапию между сменами на заводе
Ксения Платанова: "Я создаю существ, которые показывают, как мы выглядим без маски"
Спец проекты