Жити відчуттям. Інколи це не просто метафора або висока фраза, а необхідність. Наприклад, для 44-річного Михайла Білика. Його відчуття - це те, що дає йому безпеку, здатність функціонувати, пересуватись та працювати. Адже зору чоловік практично не має.
Життя з дитинства без повного зору, але без обмежень
Михайло погоджується на спілкування з нами, але тільки телефоном. Чоловік ділиться: він не вважає свою історію унікальною чи особливо складною, тому і надмірно “світитися”, як-от брати участь у повноцінній фотозйомці, не хоче. Та ми ж вважаємо, що його досвід, у прифронтовому місті важливий. Як і потреби його та інших людей із вадами зору.
Чоловік з дитинства мав проблеми з зором. Він бачив лише перший рядок таблиці Севцова - тієї самої, з літерами, які від рядка до рядка стають меншими. Та попри це він жив своє повне життя: типові дитячі забавки, два спортивні гуртки - боротьба і плавання, та навчання. Михайло ділиться: хоч воно і було дещо іншим, він ніколи не вважав це чимось особливим.
Школу я закінчив, зараз вона називається “Орієнтир”, а раніше це був інтернат №5 для слабозорих. Він майже не відрізнявся від звичайної середньої школи, але відношення до учнів було іншим. Можна було встати, підійти до дошки… Тобто, сказати, що я дуже страждав, - ні. Читати і писати багато також було складно. Повинні були бути певні умови - правильне світло, великий шрифт. Але якось поступово підлаштовувався.
Пошкодження ока та втрата зору: як жити у місті, не пристосованому до людей з інвалідністю
Вже у дорослому віці - університет, подорожі світом, і ні про які послаблення темпу життя мови не йшло. Та 2020 рік все змінив докорінно. Одна випадковість змусила почати все наново.
Знаєте, як кажуть? Що у бога своє почуття гумору. Я і так погано бачив, а тоді пошкодив одне око. Гілкою. Ми відпочивали на Дніпрі, висадились у плавнях з човна, і я наткнувся на неї. Це вплинуло на весь зір. І тепер я бачу тільки світло і тінь.
Михайло звертався до лікарів та фахівців, але виправити такі наслідки хірургічно чи медично на сьогодні неможливо. Тож чоловіку не залишилось нічого іншого, як вчитися жити знову. Особливо - у нашому місті.
Було стільки складнощів різних, з якими я стикався і до яких я адаптувався. Місто не облаштовано для людей з вадами зору - ну, відсотків на 20. У нас тільки-но зʼявилися світлофори зі звуковим сигналом. Дуже складно користуватися нашим транспортом, особливо маршрутками. Навіть на етапі дізнатися, що це за маршрут: табло не підсвічується, цифри не видно. Великі автобуси трохи кращі - легше помітити та зручніше знаходити.
Пішки пересуватись містом - те саме. Я бував у різних містах Європи, і там можу буквально ногою відчути, куди йду, майже від підʼїзду. А Запоріжжя… Ну, почали зʼявлятися у аптеках, банках, інших соціальних установах сенсорні доріжки. Вони допомагають, але… Ну в нас це як: метр є - і кілька кілометрів немає.
А на додачу до фізичних складнощів додалися і моральні. Рідне місто в якийсь момент стало для Михайла вже не таким теплим та привітним.
Я стикався з упередженим ставленням. І з людським хамством. Найбанальніше - коли люди бачать, що я якось невпевнено йду, вони спочатку думають, що я пʼяний, а вже потім - що я погано бачу. В такі моменти розумієш, що хотілося б більше поваги від людей. Емпатії просто якоїсь. Якщо вона не може бути природною - хай буде набутою.
Чи вплинуло все це на повноту життя Михайла? Практично ні. Були речі, від яких йому ледь не довелося відмовитися - прогулянки цим самим містом, активний відпочинок. Але підтримка друзів, рідних і дружини протягом двох років дозволяла йому справлятися з усіма складнощами. Та у 2022 році зʼявилася нова скаладність. Сам Михайло називає її очікуваною, але непередбачуваною. Цією складністю стала війна, яку Росія розпочала проти України.
Я довго не міг повірити, що це взагалі відбувається. Ці вибухи, які ми всі почули зранку, о п’ятій чи шостій… Ну, тобто я взагалі не усвідомлював весь масштаб трагедії. Але коли вийшов на вулицю, і зрозумів, яка паніка навколо…У мене, як і у всіх людей, був страх перед невідомістю. Дитину свою я відправив з міста у перші дні. Син, йому тоді було 14. А сам сподівався, що воно десь якось зупиниться. І врешті так і вийшло. Але як це буде, де це буде… Готуватися до гіршого я не хотів. І розумів, що якщо буде максимально небезпечно, то доведеться їхати з міста.
Так чоловік і прийняв рішення залишитись - попри все. Михайло вже давно повністю опанував голосового помічника у смартфоні, тож складнощів з отриманням інформації, сповіщенням про тривоги і тим, який саме район в цю хвилину під загрозою, не мав.
Коли світ зникає: життя під час блекаутів і війни
Найскладнішим викликом у неінклюзивному прифронтовому місті для чоловіка стали саме блекаути. Як тільки-но він чує це слово - важко зітхає.
Розумієте, я ж бачу тільки світло. От коли є якесь яскраве джерело - я це бачу, можу навіть силуети вхопити. А під час відключень було дійсно складно. Ані на вулицях, ані вдома освітлення немає. Я звертався до міської влади з проханням або виділити, або допомогти якось з зарядною станцією. Відповіді не отримав. А я нагадаю, що світло для мене, бодай якесь, важливіше ніж для людей без порушень зору. І від волонтерських організацій, і від місцевої влади я так і не отримав ніякої відповіді. До речі, це був єдиний раз, коли я звернувся за допомогою. А знаєте, що ще було складно? Шум генераторів. Він збивав мої налаштування - складно було орієнтуватися.
Михайло зізнається, що за весь час повномасштабного вторгнення не користувався укриттями. І здебільшого не через те, що до них важко дістатися і вони самі не облаштовані для потреб людей з інвалідністю. А через те, що навчився приборкувати страх, вірити у краще та прислухатись до своїх внутрішніх відчуттів. І саме вони, як йому самому здається, і роблять сприйняття трагедії цієї війни важчими. Бо коли на місцях влучань російських снарядів більшість людей бачить потерпілих та їх рідних, увесь їхній біль, сум, розпач, жах і гнів, Михайло - ні. І ця вада не стала для нього щитом.
В мене така чутливість до емоцій, вібрацій голосу, навколошнього середовища, що я страхи, паніку і взагалі біль відчуваю на відстані. Я багато працюю з людьми, і майже з перших дотиків відчуваю, що і як їм болить. Тому емоційно для мене неважливо, чи бачу я обличчя людини і жах в її очах. Це не показник для мене. Я відчую і так. І насправді, щоб зрозуміти, що з людиною відбувається, мені іноді навіть краще заплющити очі. Тому чи болить мені за все це менше, ніж іншим? Ні.
Як і всі люди з вадами зору, Михайло покладається на інші почуття. Слух став його головним провідником у повсякденному житті. Чи посилилось це відчуття, чоловік з упевненістю сказати не може. Як і тактильність. А вона, до речі, є ще й його робочим інструментом.
Я 25 років вже працюю реабілітологом. Масажі, мануальна терапія. Працюю в приватній клініці, і знаєте, отут хочеться подякувати. Бо люди ж, і пацієнти, і колектив - всі теж в стресі, на нервах, зі своїми страхами та перейманнями. Але попри це до мене ставляться з розумінням і повагою. Допомагають мені, коли треба. І я навіть у такий складний час можу продовжувати працювати.
З початком повномасштабної війни Михайло переоформив собі групу інвалідності -з третьої, з якою жив з дитинства, на першу. І виплати за неї, передбачені законодавством, це єдина допомога, яку отримує чоловік. Не рахуючи, звісно, моральної та інколи фізичної підтримки від рідних і близьких. Своє життя у прифронтовому місті, попри всі труднощі, він називає хорошим. Але зізнається: бажання і потреби в нього все ж є.
Мені б хотілося, щоб наше місто ставало більш освітленим, більш адаптованим для людей з особливими потребами. Мені б хотілося, щоб дітям змалку пояснювали: треба з повагою ставитись до людей з вадами. Не тільки зору, всього іншого. Зізнаюсь, чесно: є ті обличчя, які я хотів би не просто згадувати, а побачити. І Дніпро, який я так любив, теж хотів би побачити. Я розумію, що того, що закарбувалося в моїй пам’яті - великої потужної ріки, - зараз вже немає. Але все одно хотілося б. Я стежу за світовою наукою - можливо, колись зʼявляться способи повернути мені зір. А поки що… я хотів би сказати всім, щоб вони цінували те, що мають. От як людина, якій кожен крок і кожен рух в житті дається трохи складніше, ніж іншим, я хотів би сказати: цінуйте. Своє здоровʼя, своїх близьких. Бо коли це втрачається - усе інше меркне. І те, на що ми часто скаржимось, насправді не варте таких переживань.