“Не жалейте его”: история о том, как запорожский айтишник с ДЦП работает двумя пальцами, путешествует и мечтает

Когда Максима забирали из роддома в родном Марганце, врачи не сказали родителям о родовой травме - лишь посоветовали покрестить малыша и свозить к бабке, а то “может быть, будет плохо учиться в школе”. Через год после этого мальчику поставили диагноз - ДЦП. Однако, вопреки всем прогнозам, Максим не просто хорошо учился в школе, а вырос и сам заработал себе на электроколяску, а потом и вовсе устроился работать в IТ-компанию. Сейчас парню 27 лет. Он живет в Запорожье, участвует в социальных проектах, путешествует и мечтает создать приложение, которое поможет людям общаться без барьеров.

ЭТО НЕ ЦИФРЫ, ЭТО ЛЮДИ

В 2018 году в Украине насчитывалось более 20 тысяч детей с церебральным параличом. 

Если говорить о людях с инвалидностью в целом, то Госстат насчитал 2 миллиона 635 тысяч украинцев с этим статусом. Из них 109 тысяч живут в Запорожской области.

То, что мы редко видим на улице людей с инвалидностью, не значит, что их мало, или что их проблемы не нуждаются в решении. Единственное, что это значит – наши города «не доступны» для них. Перед тем, как человек с инвалидностью столкнется с враждебной инфраструктурой, высокими бордюрами и пандусами, сделанными будто для каскадеров, ему нужно выйти из типичной многоэтажки - для многих это уже невыполнимая задача.

В таблице Государственной службы статистики и подсчетах местного департамента соцзащиты Максим Титаренко - всего лишь единица. Но если присмотреться к этой единице, то можно увидеть настоящего человека. Человека с невероятной волей к жизни.

ФУТБОЛ, IT и € 2000 НА КОЛЯСКУ

Многие семьи распадаются, когда рождается ребенок с инвалидностью. Но родителей Максима это только сблизило - они давали всю любовь сыну и учились жить в новых обстоятельствах. А сын учил их принимать вызовы жизни и не опускать руки. Маме пришлось бросить работу, но благодаря педагогическому опыту она показала Максиму, как нужно учиться и работать - школьные преподаватели приходили к нему по расписанию и не давали поблажек. У парня было хорошо с информатикой, математикой и английским, поэтому он увлекся программированием, а позже даже дистанционно получил высшее образование по специальности “Программная инженерия”.

Парень постоянно занимался самообразованием, смотрел обучающие видео и пробовал создавать что-то новое. 

“У нас есть такая семейная шутка, я ему сказал: “Максим, я тебе дал жизнь и ноутбук, а дальше крутись как-то сам”. И он начал крутиться”, - рассказывает, смеясь, папа Максима, Николай.

А еще Николай привил сыну любовь к спорту: например, он играл с Максимом и его братом в футбол - Максим был на воротах.

В 2013 году у парня появилась идея создать приложение, с помощью которого можно было бы отслеживать ход Чемпионата мира 2014 года. Максим вместе с младшим братом создал программу для Android и выложил в открытый доступ. Когда приложение установило уже несколько тысяч человек, ее заблокировали из-за логотипа UEFA, но Максим не сдался - переделал все и выложил снова. Накануне турнира по три тысячи людей из Европы, Латинской Америки, Камбоджи, Саудовской Аравии и других стран скачивали приложение ежедневно – всего им воспользовалось около 200 тысяч человек.

Программа была бесплатная, но Максим вставил туда рекламные блоки, благодаря чему и смог получить доход. После каждого матча он вводил результаты, и алгоритм автоматически подсчитывал количество очков. Пользователь мог смотреть не только результаты игры, но и положение команд в турнирной таблице - тогда это все было интересно и в новинку.Именно так Максиму и удалось заработать 2 000 евро на электроколяску.

Сейчас Максим работает в одной IT-компании со своим другом, создаёт приложения для Android и iOS. Наш герой может “кодить” только двумя пальцами, но это не мешает ему сотрудничать с клиентами из Америки и Европы. Одно из важных для Максима занятий - репетиторство по информатике. У него есть 11-летний ученик.

ОГРАНИЧЕННЫЕ ДРУГИМИ ВОЗМОЖНОСТИ

Максим обожает путешествия. Когда он был маленьким, семья ездила по Украине на машине, и мальчик всегда был “штурманом”: внимательно следил за дорогой и говорил, куда ехать. А потом Максим вырос, и теперь он не только участвует в семейном бюджете, но и путешествует с родителями за границей. Недавно Максим был в Барселоне - очень хотел побывать на стадионе “Камп Ноу”, а теперь мечтает увидеть Париж.

“Удобно везде, где не у нас, - с грустью говорит папа Николай. - Мы были в Турции, Египте, Греции: практически везде у людей с инвалидностью нет таких проблем: есть съезды, пандусы, специально оборудованные туалеты и транспорт, есть специальные лифты. Во время нашей последней поездки - в Барселону - мы очень много ходили пешком, путешествовали, смотрели город. Максим был на ручной коляске: ни разу за все время мы не поднялись на бордюр. Там люди проблем не испытывают, они передвигаются по городу свободно, без сопровождения, пользуются общественным транспортом, поездами, самолетами - они не ограничены в передвижении. Это очень важно”.

Семья с восторгом рассказывает о том, что люди в Европе не привязаны к месту жительства, не сидят дома: они выезжают, общаются, гуляют, заезжают в рестораны и на стадионы.

“Я видел за время поездки больше людей на колясках на улице, чем за всю жизнь в Украине”, - подытоживает Максим.

Запорожье пока не может похвастать чем-то подобным. Семье Титаренко приходится всегда тщательно готовить маршрут для прогулок и поездок по делам - слишком много препятствий, порой непреодолимых. Даже если помочь Максиму выйти из дома, он не сможет самостоятельно попасть в большинство точек на карте города. Даже на коляске за две тысячи евро.

ЖИЗНЕННО ВАЖНАЯ ДОСТУПНОСТЬ

“К сожалению, наша система построена таким образом, что необходимо периодически получать справки и проходить обследования. Будто за два года человек с таким диагнозом может кардинально исцелиться, либо его потребности изменятся, - сетует папа Николай. - В основном, прохождением комиссий с Максимом занимается мама. Это очень сложно все организовать. В больницах делают кое-как пандусы, но там узкие лифты - обычные пассажирские, куда с коляской сложно заехать, а с электроколяской тем более”.

Кроме того, семья Титаренко периодически сталкивается с равнодушием и непониманием медицинских работников: те, кто знает о природе диагноза Максима лучше других людей, иногда не в состоянии отнестись с пониманием и уважением к человеку, который живет с этим диагнозом.

Но надежда на то, что ситуация изменится есть:

“Недавно мы побывали на экскурсии в Клинике Святого Николая - там совершенно иной подход вообще к медицинскому обслуживанию, и тем более к отношению к людям с инвалидностью, - объяснил отец. – Это просто фантастика, не передать. Наверное, это общемировой уровень лучших клиник - потому что учтены буквально все потребности: заезд, лифт, поднимающаяся кровать, безбарьерная среда, специальный душ (мы такой хотим домой) и оборудованный туалет, но самое важное – это отношение персонала. Доброжелательное, предупредительное отношение. Здесь оказывают помощь, и это очень важно”. 

"Клініка Святого Миколая" открылась в Запорожье в этом году. Основатели изначально обеспечили такую инфраструктуру, которой нет ни в одном медицинском учреждении города. Здесь оборудован отдельный удобный заезд для людей с инвалидностью, установлен вместительный лифт, в который можно попасть прямо с улицы. Широкие коридоры и специальные палаты, в которых человек на коляске может принять душ, кровати на ручном управлении и соответствующие туалеты – всё это позволяет почувствовать себя на равных с другими пациентами.  

Здесь не нужно оправдываться, упрашивать или подолгу ждать своей очереди - персонал всегда готов помочь и сделать все, чтобы человеку было максимально комфортно. 

"Мы очень хотим, чтобы однажды в Запорожье такая инфраструктура для людей с инвалидностью и такое отношение медработников стали нормой жизни, а не исключением. Потому что общество характеризуется своим отношением к тем, кто нуждается в помощи", - сказал во время экскурсии медицинский директор клиники Константин Милица.

20 ГРИВЕН И ТЕРПЕНИЕ

“Для меня самое главное - чтобы ко мне относились, как к нормальному человеку. Я знаю, что некоторые не понимают, почему у меня руки трясутся, почему я плохо разговариваю, и надо привыкнуть к моей речи. Некоторым не хватает терпения. Но если человек хочет общаться со мной, он идет навстречу и понимает. Не нужно жалости”, - просит Максим.

Его мама рассказывает странную историю, которая приключилась с ними в Трускавце: 

“Папа наш ушел куда-то, а мне надо было, извините, в туалет. Я оставила Максима и побежала. Меня не было буквально 5 минут. Прихожу - а у него 20 гривен в руке. Я спрашиваю, зачем он взял, а Максим отвечает: “Я говорил, что не надо, а мне все равно положили”.

Максим очень хочет, чтобы в школах рассказывали, что существуют и такие, как он, и люди с другими диагнозами: “У каждого человека свои трудности, но это не значит, что мы ни на что не способны”.

ВМЕСТО ЭПИЛОГА

Сейчас есть программы для распознавания речи типа Google, “Алисы” и “Siri”, когда звуки преобразуется в текст или команду. С братом Максима недавно связалась компания, которая начала разрабатывать приложение для людей с дефектами речи - стандартные приложения всё ещё не способны на это. А пока мир не может предложить Максиму большего, парень просто продолжает печатать код двумя пальцами и мечтает создать приложение, с помощью которого люди с разными особенностями смогли бы свободно общаться. 

В таблицах Государственной службы статистики и отчетах местных департаментов соцзащиты жизнь каждого человека выглядит только как “единица”. Но если мы научимся видеть за цифрами живых людей, сможем воспринимать других не только через призму диагнозов и попробуем дать каждому возможность проявить себя, то однажды обнаружим, что и у Запорожья появится шанс заявить о себе, как о доступном городе – городе без барьеров.

запорожье Титаренко Максим ДЦП IT история Клиника Святого Николая Клініка Святого Миколая
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
12 очень хорошо
Высокий рейтинг пользователей за Актуальность
Актуальность
12
(1 оценка)
Автор
12
(1 оценка)
Изложение
12
(1 оценка)
Я рекомендую
2 человека рекомендуют

Комментарии

Общество
Уже завтра, 20 января, в Запорожье и на территории Запорожской области синоптики прогнозируют утром сильный туман с видимостью 100-500 метров.  На следующей неделе будет слабый гололед, местами небольшие осадки, но без заморозков. Об этом сообщают в областном центре по гидрометеорологии, передает 061. Прогноз погоды на 20 января по Запорожской области Переменная облачность, без осадков, ночью и утром туман, местами слабый гололед, ветер северный 5-10 м /с,...
Происшествия
Вчера, 18 января, около  четырех часов вечера  произошел пожар в общежитии Мелитопольского государственного педагогического университета имени Богдана Хмельницкого. Об этом сообщили в пресс-службе ГСЧС в Запорожской области, передает 061. На место пожара на улицу Ивана Алексеева прибыли 15 спасателей. Студенты и все жители общежития  самостоятельно эвакуировались из горящего здания. Оказалось, что в одной из комнат на пятом этаже огнем охватило матрас, меб...
Общество
Запорожский дайвер Юрий Батаев давно изучает тайны затопленного менонитского поселка Айнлаге. Этот поселок просуществовал до сооружения ДнепроГЭСа и размещался на берегах Днепра в пределах Запорожья. На этот раз внимание дайвера остановилось на психиатрической лечебнице, которая располагалась в затонувшем поселке. Как рассказал сам Юрий Батаев на своем канале You Tube, идея поиска затонувшей больницы принадлежит  краеведу Артему Бородину. Он предположил, ч...
Общество
Накануне празднования Крещения на территории Центрального пляжа в Запорожье обустроили дополнительный спасательный пост.  С полуночи до 8 утра почти 500 запорожцев прошли обряд омовения. Об этом сообщили в пресс-службе ГСЧС в Запорожской области, передает 061. Спасатели установили на пляже осветительную башню, чтобы  хорошо было видно воду и купающихся в ночное время. Первые  желающие пройти обряд омовения священной водой были уже после полуночи. Всего на...
Общество
Спектакль "Идея Фикс" запланирован на 19:00 в " Днепроспецстали" состоится без участия российского артиста. Как стало известно 061 из собственных источников, Марат Башаров передумал ехать в Запорожье. К визиту артиста, который с сентября 2017 года находится в базе данных украинского сайта «Миротворец», готовились и общественники и правоохранители. Одними из первых на возможный приезд актера, который поддерживал аннексию Крыма, отреагировали в "Демократичн...
Общество
Если вы живете в Запорожье и ни разу не пытались притвориться жидкостью, чтобы влезть в маршрутку, или долго не стояли на остановке в ожидании общественного транспорта, поздравляем - вы уникальный человек и вам очень повезло. На страницах 061 в соцсетях вы часто пишете в комментариях, что в тот или иной район очень сложно добраться. При этом мнение комментаторов иногда не совпадает: кто-то говорит, что на Пески, к примеру, едет больше маршруток, чем нужно,...
Общество
Щенок появился на свет полтора месяца назад. Он был четвертым в помете. Увидев щенка, хозяева сначала испугались: у него было шесть лап. Необычного "малыша" решили оставить и сейчас он - любимец семьи. Об этом сообщает корреспондент 061. Маму щенка зовут Муха. Она обыкновенновая дворовая собака. Ей 8 лет и это ее первое потомство. "Когда она была щенком, папа принес ее домой. Помню, что не хотел расстраивать маму и сказал, что это кjбель, назвали его Мухта...
Происшествия
В Запорожье вандалы отбили часть нового фонтана в парке Климова. Фото опубликовала запорожанка Анастасия Кузьмина в Facebook-группе "Типичный Шевчик". Напомним, после завершающего этапа реконструкции в парке имени Климова появился светомузыкальный фонтан и разноцветная декоративная подсветка - все это сделали за деньги налогоплательщиков. На завершающий этап реконструкции потратили 8,8 миллионов гривен, еще 130,5 тысяч выделили для осуществления технадзора...
Власть
Без премий и стимулирующих выплат. В связи с ограниченным бюджетным финансированием руководителей учреждений здравоохранения, образования и культуры просят "затянуть пояса" сотрудникам. Об этом говорится в распоряжении, которое подписано первым заместителем главы ОГА Иваном Федоровым. "Областная государственная администрация в связи с ограниченными финансовыми ресурсами областного бюджета, просит рассмотреть вопрос относительно сокращения платежей на расхо...