
Из-за редкой болезни ребенок не может есть молоко и мучное. Мальчику приходится заказывать продукты из-за границы
Из-за редкого заболевания ребенку заказывают дорогостоящее питание из-за границы.
У Вадима очень редкое заболевание - целиакия. В Орджоникидзевском районе Запорожье этот ребенок - единственный с таким диагнозом, а в области таких детей всего 20 человек. Об этом 061 рассказала мама мальчика Светлана Снигур.
"Ребенку нельзя есть продукты, в составе которых есть злаковые культуры, поэтому дорогостоящее диетическое питание из специальной муки приходится заказывать из-за границы. На это приходится тратить около тысячи в месяц. В садик сына не берут, поскольку ему необходимо специальное меню", - говорит Светлана.
Есть проблемы и старшего ребенка, Романа. У него синдром Денди-Уокера - мальчик имеет склонность к судорогам и головной боли, иногда может терять сознание. Несмотря на то, что ребенок очень подвижный, бегать и прыгать ему нельзя – начинают болеть спина и ножки, усугубляется нарушение координации движений.
Обостряются заболевания детей и из-за сырости, в которой им приходится жить. Мальчишки проживают в большой семье из шести человек (трое взрослых и трое детей). Две маленькие комнаты, в которых живет семья, раньше были одним подсобным помещением.
Зимой из-за того, что температура в одной из комнат держится на отметке 8 градусов тепла, всей семье приходится ютится в одном помещении. Здесь одновременно находится и спальня, и кухня (стоит холодильник и стол), и стиральная машинка-автомат.
"Из-за холода дети часто болеют сильными бронхитами и почти каждую зиму лежат в больнице. При этом у Ромы из-за его заболевания при температуре 39С возникают судороги", - говорит Светлана.
Оказывает помощь семье БФ "Счастливый ребенок". К примеру, они помогли приобрести специальное лекарство для старшего ребенка, которое стоит более 5 тысяч гривен.
"В силу диагнозов мальчиков эта семья нуждается в постоянной помощи. Одному ребенку нужны лекарственные препараты, другому - специальное питание. И хотя у Вадима редкое заболевание, в Украине нет специальной программы, направленной на поддержку таких детей. К тому же, у семьи очень сложные жилищные условия. И хотя они стоят на учете на приобретение жилья, но на это особо надеяться на приходится", - говорят в БФ "Счастливый ребенок".
При всех этих проблемах семье приходится отдавать около тысячи гривен в месяц за коммунальные услуги.
Контактный телефон для тех, кто готов помочь: 067 4596705, 236 10 34 (Светлана)