Из-за редкой болезни ребенок не может есть молоко и мучное. Мальчику приходится заказывать продукты из-за границы - 061.ua

Из-за редкой болезни ребенок не может есть молоко и мучное. Мальчику приходится заказывать продукты из-за границы

Из-за редкого заболевания ребенку заказывают дорогостоящее питание из-за границы.

У Вадима очень редкое заболевание - целиакия. В Орджоникидзевском районе Запорожье этот ребенок - единственный с таким диагнозом, а в области таких детей всего 20 человек. Об этом 061 рассказала мама мальчика Светлана Снигур.

"Ребенку нельзя есть продукты, в составе которых есть злаковые культуры, поэтому дорогостоящее диетическое питание из специальной муки приходится заказывать из-за границы. На это приходится тратить около тысячи в месяц. В садик сына не берут, поскольку ему необходимо специальное меню", - говорит Светлана.

Есть проблемы и старшего ребенка, Романа. У него синдром Денди-Уокера - мальчик имеет склонность к судорогам и головной боли, иногда может терять сознание. Несмотря на то, что ребенок очень подвижный, бегать и прыгать ему нельзя – начинают болеть спина и ножки, усугубляется нарушение координации движений.

Обостряются заболевания детей и из-за сырости, в которой им приходится жить. Мальчишки проживают в большой семье из шести человек (трое взрослых и трое детей). Две маленькие комнаты, в которых живет семья, раньше были одним подсобным помещением.

Зимой из-за того, что температура в одной из комнат держится на отметке 8 градусов тепла, всей семье приходится ютится в одном помещении. Здесь одновременно находится и спальня, и кухня (стоит холодильник и стол), и стиральная машинка-автомат.

"Из-за холода дети часто болеют сильными бронхитами и почти каждую зиму лежат в больнице. При этом у Ромы из-за его заболевания при температуре 39С возникают судороги", - говорит Светлана.

Оказывает помощь семье БФ "Счастливый ребенок". К примеру, они помогли приобрести специальное лекарство для старшего ребенка, которое стоит более 5 тысяч гривен.

"В силу диагнозов мальчиков эта семья нуждается в постоянной помощи. Одному ребенку нужны лекарственные препараты, другому - специальное питание. И хотя у Вадима редкое заболевание, в Украине нет специальной программы, направленной на поддержку таких детей. К тому же, у семьи очень сложные жилищные условия. И хотя они стоят на учете на приобретение жилья, но на это особо надеяться на приходится", - говорят в БФ "Счастливый ребенок".

При всех этих проблемах семье приходится отдавать около тысячи гривен в месяц за коммунальные услуги.

Контактный телефон для тех, кто готов помочь: 067 4596705, 236 10 34 (Светлана)

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Актуальность
(0 оценок)
Автор
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Новости компаний
Борьба с наркоманией идет в обществе не один десяток лет. Государство работает с профилактикой, медицинские учреждения занимаются медикаментозным лечением, общественные организации разрабатывают и реализуют свои методы борьбы. Но конкретно в лечении наркозависимости важно не только снять ломку, но и сделать так, что бы закончив лечение бывший наркоман смог жить самостоятельно, был способен принимать себя со своими недостатками и ошибками. И мог нести ответ...
Общество
Запорожская зоозащитница Олеся Кулык спасла двух летучих мышей. Об этом активистка сообщила на своей странице в социальной сети. Жители Шевченковского района во время ремонта обнаружили на балконе около 20 летучих мышей и обратились к Олесе Кулык. Пока зоозащитница добралась до этой квартиры, большинство мышей, к сожалению, пролезли сквозь прутья клетки, где их оставили строители. «Поскольку на улице минус 10, у [этих] мышек не было возможности спастись. У...
Политика
В январе этого года состоялось 6 пленарных заседаний Верховной Рады. 22 народных депутата не появились ни на одно из них. Активисты ВОО “Комитет избирателей Украины” говорят: это антирекорд за все время работы девятой сессии ВР (сентябрь — январь). Соотвествующую информацию активисты опубликовали на своем сайте. По данным письменной и электронной регистраций все январские заседания пропустили: Андрей Билецкий, Евгений Мураев, Вячеслав Богуслаев, Иван Винн...
Происшествия
В Запорожской области в течение 2018-го года произошло 86 ДТП с участием маршруток и автобусов. Об этом стало известно во время совещания по борьбе с нелегальными перевозчиками, которое проходило в Запорожской ОГА. По информации местного управления Укртрансбезпастности, по 2018 в Запорожской области произошло 86 ДТП с участием автобусов, в том числе 25 ДТП по вине водителей. В этих авариях погибли 14 человек, 155 людей получили травмы. В течение прошлого г...
Происшествия
В полиции начали уголовное производство по факту отравления семерых детей в Бердянске. Все они посещали развлекательный центр «Джамп Сити» в период с 17 по 23 января. Об этом сообщает пресс-служба ГУНП Запорожской области. По информации полиции, в период с 17 по 19 января в «Джамп Сити» были задокументированы нарушения санитарных правил. Уголовное производство начато по соответствующей, части 1 статьи 325 УК Украины. В полиции просят граждан или родителей...
Общество
В Запорожье помощь по безработице выросла на 200 гривен. Об этом напоминает пресс-служба мэрии города. С 1 января минимальный размер выплаты для безработных, имеющих страховой стаж, вырос с 1440 до 1630 гривен в месяц. Те безработные, у кого трудового стажа нет, могут претендовать на минимальную выплату в 610 гривен. Ранее ее размер составлял 544 гривны. В мэрии напоминают, что на пособие также могут претендовать выпусники общеобразовательных, профессионал...
Криминал
Работники Департамента киберполиции разоблачили деятельность 30-летнего жителя Запорожья, который разрабатывал и распространял вредоносное программное обеспечение. Он создал вирус типа «Stiller» и распространял его среди интернет-пользователей, получая доступ к крипто-кошельков пострадавших. Об этом сообщили в пресс-службе Киберполиции Украины. По информации правоохранителей, вирус попадал в файловую систему пользователей через рассылки спам-сообщений,...
Происшествия
Следователи Госбюро расследований задержали в Запорожье двоих сотрудников СБУ во время получения ими взятки в 1500 долларов. Об этом сообщает пресс-служба ГБР. Задержанные — подполковник, возглавляющий один из отделов Управления СБУ в Запорожской области, и его подчиненный старший лейтенант. По предварительной информации, сотрудники силового ведомства систематически получали от граждан Камеруна и Судана взятки за беспрепятственное получение разрешений на п...
Экология
Сегодня в Запорожье презентовали передвижную мобильную лабораторию, которая будет мониторить окружающую среду. Деньги на ее покупку выделялись из городского и областного бюджетов. Два года общественники и экологи ждали, когда оборудование появится не только на бумаге, но и будет проводить реальные замеры по городу и области. Ее уже успели назвать “градусником” и “УЗИ”, но по в реальности это микроавтобус, внутри которого смонтирована универсальная многофун...